2009年5月27日 星期三

2009-5-27 「中途失明者生命故事分享座談會」- 張雅惠

前言:
1993年5月, 台科大機械系的碩士研究生張雅惠為了去美國參加論文發表會,一個人留在實驗室加熱固態鹽,打算讓自己的試片退火。當她將溫度計插入正在加熱中的固態鹽時,突然砰地一聲巨響,加熱爐中高溫400多度的固態鹽及液態鹽瞬間爆炸,不但把天花板炸出一個洞,也炸瞎張雅惠的右眼,左眼與臉部則重度灼傷. 之後雙眼失明的張雅惠, 生命有了重大的轉變.
(李怡志/台北報導)

5月23日的「中途失明者生命故事分享座談會」在台灣數位有聲書推展學會舉行, 場面溫馨感人.

5/23 下午1:00 張雅慧的生命教育分享座談會,重點摘要如下:

1) 雅惠在實驗室發生爆炸時直接炸到右眼,使眼球嚴重灼傷像煮過的水餃那樣,後來動過數十次手術. 為讓眼皮再造,許多次的手術均需全身麻醉,醒來後非常疼痛。後來知道眼睛沒有眼皮保護,淚水將無法滋潤眼球,終將使眼球枯萎而失明,才了解小小的眼皮是那麼重要。

2) 意外前是個「小美女」。臉部嚴重燒傷後,臉形變了樣,初期學習定向行動, 走出去時曾嚇到小朋友,讓自己很難過,有陣子不想外出學定向行動。

3) 一路走來,姊姊及男友全心照顧,男友的家人也完全接受她,並傾力照顧,讓自己的失明重建得以逐步完成。

4) 因已失明,原來做實驗要有研究數據佐證的論文無以為繼,雖指導教授表示可採用其它同學的數據,但雅惠認為不妥,乃與指導教授討論改變題目,做與視障輔具相關的研究題目; 並終於在98年1月通過口試,順利完成取得碩士學位。雅慧認為視障輔具的好壞的確影響使用者操作電腦的效能,相當重要.

5) 雅惠之後申請到一隻來自韓國的導盲犬「塔西」; 塔西第一次引導她通過失明後一直不敢獨自越過的台科大校門前的基隆路,這個重大突破讓雅惠感慨良多。很多時候獨處,因有塔西相陪,可傾吐內心的孤寂與哀傷,內心感到很大的慰藉。

6) 與會者對雅惠如此勇敢面對因意外造成失明所受的痛苦,最終又重建成功,且願意侃侃而談與大家分享,均報以熱烈掌聲; 並在掌聲中結束此次的座談會。

(學會王建立撰文, 李秀鳳編校, 整理)

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2009年5月26日 星期二

2009-5-21 超越寂靜

下了飛機, 悶熱的天讓我覺得這裡不像是北方. 乾爽天氣完全不見了. 似乎梅雨天也從江南蔓延到了這個北方的大型港都.

晚上在旅館看了一部很好的電影, 是德語片..

女主角叫菈菈. 父母雙聾. 父母親疼她, 她也是父母親對外界溝通的主要橋樑. 因為使用手語的關係, 整個故事在許多手語交錯之中默默的進行著.

菈菈書讀得不好, 但極有音樂天份; 因為姑姑的關係, 她開始酷愛黑管. 老師及姑姑都賞識她. 其姑姑亦有音樂造詣, 而且住在柏林. 所以決定將她從鄉下帶到柏林寄居, 共同生活, 並協助她進入當地的音樂學院. 可是這個決定卻影響了菈菈和父親的感情, 也影響了父親和姑姑的交往.

當時, 姑姑和姑丈的感情不好, 已經兩人分居. 菈菈與姑姑單獨同住一起, 在柏林的生活是快樂的, 期間, 菈菈結識了一位聾啞學校的年輕老師, 對方並成為她的男友; 她為報考音樂學院的練習持續著.

一天, 與年輕老師的快樂約會歸來, 傳來母親去世的噩耗. 菈菈只得再度返回父親家居住, 並協助父親生活, 重新開始了一段與父親相處的新經驗, 也對父親有了更深刻的了解.

不久, 即將赴美深造的男友在臨別前夕來到故居探訪菈菈. 菈菈請其入屋, 為他吹奏了一曲優美的黑管, 並獻身給他. 父親夜裡歸來撞見他們, 隔日(用手語)怒責菈菈. 菈菈負氣離家出走, 返回柏林.. 但此時姑姑已有新歡, 同居不便, 所以菈菈只好搬去與前姑丈同住.

經過努力的勤練, 菈菈終於步入了柏林交響樂團的考場. 菈菈出現在聚光燈凝視下的舞臺上. 台下的考官先問了菈菈一些問題.

"妳為什麼學音樂?" 考官問.
"... 只是覺得自在, 很自然 ...."
"為什麼選黑管呢?"
".......... 因為它狂野, 傲慢, 又傷感." 菈菈答.

燈暗, 菈菈即將演奏. 父親出現在最後方的座位上.

菈菈與父親交互的手語劃過舞台的燈光, 在空中無言地交織著.

"為什麼要來?"
"我要看看妳的演奏."
"你讓我無法專心."
"我只想讓妳知道, 我聽不到妳的音樂, 但我會了解妳的心."
.........
......
"我失去妳了嗎?"
"你將永遠擁有我的心."

-幕落-

“人與人的情感溝通是整部影片的核心。比如菈菈和爸爸:父母總會替孩子抉擇,什麼是對,什麼是錯。而孩子都有自己的想法,所以誤解,甚至是怨恨,才會在最愛的人之間出現。愛的越深,傷害越大。解決辦法只有去互相理解,互相尊重。拉拉的媽媽清楚這個道理:她是我們的女兒,但她並不屬我們。”

http://www.mtime.com/my/pianzhenguang/blog/628594/

“《超越寂静》是德国女导演卡罗琳·林克的首部电影作品,当年在柏林首映曾引起轰动,谢幕时全场观众起立鼓掌达五分钟之久。影片引领人们走近了聋哑人这个特殊的群体,走进这个无声胜有声的寂静世界。”

p.s. 原文寫於2001-5-27; 該片我們這裡也租得到.

2009年5月8日 星期五

2009-5-08 請允許白色的風信子害羞

本文摘自- 家有中等生 / 劉繼榮 著

天晚欲雪,好友邀我去火鍋城,說滿腹心事要借火鍋一涮。為著不肯做母親,她與老公已成水火之勢,欲借我這個過來人做滅火器,令我安置好女兒後速速赴約。
當初她也極力勸過我,做母親投資太多風險太大,如果生個神童還好,當媽的裏子面子全賺足了,萬一生個木頭木腦的呆瓜,連自己的快樂都得賠進去,實在是虧大了。那時我笑她像個人販子,現在卻覺她句句都是金玉良言。

幼稚園門前熙熙攘攘,我牽著女兒的手,老師躊躇著,似有話要說。半響,她微微歎道:這孩子含羞草似的,音樂課嘴閉成一枚堅果,舞蹈課總比別人慢半拍,就連遊戲時,也是獨自在角落張望。

我似乎感冒了,全身發冷,頭痛欲裂。女兒將臉藏在我的大衣裏,不安地蹭來蹭去,我愈發煩躁。一出世就得到病危通知的女兒,在這群活潑可愛的寶寶中間,不僅身量不足,性格也甚是木訥。

老師斟酌再三,又說了一件愈發讓我尷尬的事,女兒這些天用餐控制不住食量,常常吃到胃痛還要求添飯。旁邊有位家長擦肩而過,他好奇地回過頭,望望女兒,臉上的表情似笑非笑。我在老師面前兀自強撐著微笑,心裏卻暴躁得想找誰大吵一架。

頭暈目眩地到了家,一攤泥般軟在床上。女兒推開門,期期艾艾地要我教她什麼,我極力克制著惱怒,閉上眼睛不去睬她。可不一會兒,我剛昏昏欲睡,門又發出刺耳的吱呀聲,她的腦袋在門邊閃閃縮縮,心力交瘁的我終於爆發了,狂怒地指著她喊叫:「滾出去,我不想再看見你,我怎麼會生下你這個白癡!」

女兒驚駭得縮到牆角,過了好一會兒,才瑟瑟發抖地問:「媽媽,一個人殺了自己的手,她會死嗎?」我氣急敗壞地將她藏在背後的手拉出來,頭立時嗡嗡作響,那麼多的血,那麼深的傷口!連淘氣都笨得險些殺了自己,老天啊,你到底給了我一個什麼樣的孩子!

我們跌跌撞撞地往醫院走,雪大起來,女兒沒有哭也沒有要我抱,一聲不響地在我身後緊追慢趕,看來她也知道自己闖了大禍。

到了醫院,醫生說傷口太深,為防止感染,縫合後要輸液,而且可能會留下永久性疤痕。好心的醫生責備著我的疏忽,女兒默默聽著,將瘦小的臉深深埋在膝間,長久地不肯抬起來。
打上點滴後,女兒睡了,方想起好友之約,急急回電說明原因,她幽幽地說:「看來不要孩子是對的,太難了。」

一句話觸痛我所有的暗傷,淚猛然間大肆潰逃。這些年丈夫遠在外地,我獨自在病弱幼子和繁瑣工作間奔走,巨大的壓力幾乎輾我為塵,皺紋天羅地網般自心底罩到面上,哪里還有香如故!當初我認為孩子是上天贈送的最好禮物,現在才知道,這禮物有那麼多教人承受不起的附加品。

握著電話,忍不住向好友傾訴自己的委屈與懊惱,說到下午那位家長好奇的表情時,我已是泣不成聲,好友連連勸我,說千萬不能讓孩子聽到這些話。

我回頭看看女兒,她向裏睡著,眼睫毛撲簌簌地抖,像蝴蝶濕了的翅膀。

到家已經很晚,一進門就聽見電話鈴響,女兒輕手輕腳去了臥室。女兒的老師說,她今晚一直在給我打電話,如果打不通,她會內疚得連覺也睡不著的。

原來,那位聽到我們談話的家長去找了她。他說他的孩子和我女兒最要好,那孩子告訴爸爸,好朋友拼命吃那麼多飯,不是傻,也不是貪吃,是因為她媽媽工作很辛苦,她要吃得飽飽的,就不會老是生病,會快快長高長聰明,會給媽媽做飯,幫媽媽拖地,媽媽就不會再煩了。

說著說著,老師忽然哽咽了,她低聲道:「您的孩子還說,媽媽最愛吃蘋果,她一定要學會削蘋果。」
放下電話,我忽然間看到茶几上的水果盤裏,有一個已經乾巴的蘋果,削得坑坑窪窪的,上面有淡淡的血漬,旁邊赫然躺著一把鋒利的水果刀!

我的心痙攣著,電光石火間忽然明白,她第一次進來,是想讓我教她削蘋果,我卻沒有睬她,她把自己傷得那麼重,只是試圖學著為我削一隻蘋果!

我來到她的房間,她居然換上了夏天才穿的公主裙,默默站在紅地毯上,似一個小小雪人,仿佛太陽一出即會融化。一見我,她眼裏閃過濃濃的歉疚,一下子,我淚盈於睫。她喃喃地說:「媽媽別哭,我給你跳舞,跳我剛剛學會的《風信子開了》。」

我發現她右腳的襪子有些異樣,她說,襪子破了一個洞,昨天脫掉鞋子進舞蹈教室時,有小朋友笑她露出的大腳趾,她便自己拿針線來縫,縫好後卻成了一個小包。

我蹲下來,摸著那個疙瘩,硬硬地硌著手,也硌著我的心。她的腳被磨了一整天,我卻不知道,她只有四歲半,怕媽媽會煩,自己苦苦琢磨著,竟然補上了這個破洞,做媽媽的卻嫌她笨!

她輕輕唱著,緩緩擺動手臂,合攏的雙手如一枚含羞緊閉的花苞。在燈光底下,花苞怯怯地打開,風來了,雨來了,她的單眼皮的黑眼睛一直看著我。她舉在頭頂的左手,還裹著厚厚的繃帶,花瓣一點一點展開,女兒如同一個小小的勇敢的傷兵,在這個大雪紛飛的夜晚,終於將自己開成了一朵比雪還潔白的風信子。

風信子低聲說:“媽媽,小朋友都笑我開得太慢了。還有人說我是白癡。”我一震,心被燙了似地猛一縮。
她頓了一下,靜靜地說:“舞蹈老師告訴大家,我不是白癡,我是白色的風信子,很安靜很怕羞,比紫色、藍色和紅色的風信子要開得慢一些,可等到開好了會最美。”

全世界的雪都在瞬間融化,我的臉上溢過暖暖的柔波,我俯下身子,抱住她柔軟的小身體,抱住漫漫紅塵裏離我最近的溫暖。

她伏在我的胸前,我看見窗外路燈暖暖的光裏,映著一個纖塵不染的琉璃世界。溫柔的屋簷上,慈愛的樹枝間,靜默的巷子裏,每一處,都盛放著白色的風信子。每一粒種子,都拼盡氣力,自九天深處趕來,匆匆趕赴一場花的盛會,從天上到人間,只為讓自己那一顆小小的心,開出一樹一樹的繁華。

我的心裏是從來沒有過的安然與甜蜜,我想告訴全世界的人:請允許白色的風信子害羞吧,因為,風雪再大,受傷再深,她都會拼盡全力為你開一朵最美的花。

明天,我將告訴我的好朋友,擁有任何一朵風信子都是一件幸運的事。

附記:

麗萍傳來上述短文. 含淚看完後, 我心中的期許是:

“請讓這朵遲到的風信子有綻放的機會. 雖然花朵已不盡然美麗. 但我誠心希望它努力綻放的過程能夠照亮許多人的心.”

2009年5月7日 星期四

2009-5-07 暐民的電腦課

暐民上了幾天課, 漸漸接受了回到社會的壓力. 這幾天他非常的辛苦. 一方面他要克服身體上的不適, 讓自己的體能恢復過來, 另一方面, 他在心理上的調適更為多元. 這幾天他的情緒起伏也影響了許多我們的作息. 當然我們還要照顧這個"店", 辛苦就更不在話下了.

他漸漸喜歡上課, 也能夠接受他多樣性的殘障同學. 今天, 我看他上學辛苦(我們從家裡走到車站大約是10分鐘, 他要走半小時. 下了捷運, 他還要再走45分鐘才能夠到教室.) 所以就開車送他上學去了.

陪他上課半天, 我發覺他的同學們有各式各樣的障礙. 有的行動不便, 有的視力不佳. 當然, 像暐民這樣完全看不見的也有幾個. 其中, 我最驚訝的是, 教電腦課的老師他居然也是視障, 他完全不能看見. 但是他達觀, 熱誠, 有學習和幫助他人的動力. 從課堂上聽到的感覺, 他應該是大學畢業後才因故失明的. 暐民很喜歡他, 我也覺得不錯. 他不只是適應得很好, 並且能夠從幫助自己發展到繼續學習, 協助他人.
老師的名字叫"吳志超".
以下是摘錄自"聲之旅"創刊號對吳老師的專訪:
[[擔任有聲書學會技術發展組副組長的吳志超,是一位中途視障者。志超從小有視網膜疾病,除晚上活動受限,對視力沒有嚴重影響,也順利讀完大學。

畢業後曾在民間企業工作,但因視力逐漸惡化,只好選擇離職。失業期間,志超申請身心障礙手冊,之後在愛盲基金會的心理輔導人員告知,有聲書學會有DAISY有聲書製作培訓的訊息而報名參加。培訓進入尾聲時,得知有聲書學會有多元就業方案職缺,在就業服務站以多元就業培訓者身分登記,經面試後,於95年中在本會任職至今。

志超以鍵盤操作(快速鍵)配合語音報讀軟體,從製作DAISY有聲書到目前擔任電腦講師,為自己開創了就業機會,也打破視障者只能從事按摩的迷思。

訪問結束時,志超特別提到人有調適期,無論是視障者或一般人。所以對待中途視障者,應耐心陪他們度過心理調適階段。]]